Το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα των Ατόμων με Νευρομυικές Παθήσεις) πραγματοποίησε παρουσίαση των ευρημάτων της Έρευνας που εκπόνησε από κοινού με το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας και με θέμα τη Χαρτογράφηση και την Κοστολόγηση του Ταξιδιού του Ασθενούς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA). Η έρευνα αυτή είχε ως στόχο να αποτυπώσει την υφιστάμενη κατάσταση στην Ελλάδα για τα άτομα που ζουν με την πάθηση και να αναδείξει τα κενά
