fbpx

Ο μικρός Αντώνης χρειάζεται τη βοήθεια όλων μας (VIDEO)

Τα φιλάνθρωπα συναισθήματα του κόσμου μας χρειάζονται σε άλλον ένα αγώνα ζωής συνανθρώπου μας! Ο μικρός Αντώνης δίνει τη δική του μάχη, τη πιο σημαντική, για να κρατηθεί στη ζωή. Σε αυτό το δύσκολο ταξίδι η οικογένεια του ζητά απο όλους να σταθούμε δίπλα του.

 

Στον 5ο μήνα της ζωής του διαγνώστηκε με τη νόσο Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1 (Spinal Muscular Atrophy) μια σπάνια, εκφυλιστική και καταληκτική νόσο με μέσο προσδόκιμο επιβίωσης χωρίς θεραπεία τα δύο  χρόνια. Πρόκειται για τη συχνότερη γενετική αιτία θανάτου στα βρέφη λόγω της προοδευτικής αδυναμίας των μυών και των αναπνευστικών επιπλοκών.

Σύμφωνα με ανάρτηση σε σελίδα που έχει ανοιχτεί στο facebook, ο μικρός Αντώνης είναι ο πρώτος ασθενής στην Κύπρο, που με την οικονομική χορηγία της Κυπριακής  Δημοκρατίας, έλαβε στις 18/06/2018 το παγκοσμίως τότε μοναδικό για την αντιμετώπιση της νόσου φάρμακο «nusinersen/spinraza». Το φάρμακο αυτό φαίνεται να σταμάτησε την επιδείνωση της νόσου και αναμφίβολα σήμερα ο Αντώνης μας ζει ένεκα της δράσης του φαρμάκου αυτού.  Παράλληλα, το φάρμακο συνέβαλε σημαντικά σε βελτίωση της κινητικότητας του κορμού και των  άκρων αλλά δεν φαίνεται να δρα τόσο άμεσα στην ενδυνάμωση των αναπνευστικών μυών με απώτερο ενδεχόμενο την αναπνευστική ανεπάρκεια και τις σοβαρές αναπνευστικές απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.

Ωστόσο, πρόσφατα μια καινοτόμα και επαναστατική θεραπεία μας γεμίζει ελπίδες για την επιβίωση  και το μέλλον του Αντώνη. Πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία ZOLGENSMA η οποία τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής για τα παιδιά με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας μέχρι 2 ετών. Η συγκεκριμένη θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια μόνο μια φορά και αποσκοπεί στην εφ’ άπαξ διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί τη νόσο. Ευρήματα  πρόσφατων κλινικών μελετών υποστηρίζουν ότι το ZOLGENSMA δεν αντιμετωπίζει απλά τη νόσο αλλά προοδευτικά τη θεραπεύει. Το οικονομικό κόστος της θεραπείας ανέρχεται στα 2 εκατομμύρια ευρω.

Βίντεο που δημιούργησε το MDA Cyprus, ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου και TelethonCyprus δείχνει τον αγώνα της οικογένειας του μικρού Αντώνη.

Στον ηλεκτρονικό ιστότοπο www.meagapi.giatonantoni.com αναρτούνται τα ποσά που δίνονται ώστε να υπάρχει πλήρης διαφάνεια, ενώ αναρτημένες είναι και οι απαιτούμενες άδειες που έλαβε η οικογένεια απο το Υπουργείο Εσωτερικών.

Ο κόσμος που επιθυμεί μπορεί να βοηθήσει τον μικρό Αντώνη με τους εξής τρόπους:

  • Online εισφορές μέσω PayPal: www.meagapi.giatonantoni.com
  • Εισφορές μέσω QuickPay Τράπεζας Κύπρου: 99938539
  • Τράπεζα Κύπρου
    Όνομα Δικαιούχου: THOMA CHAR. GIA LOG. ANTONI ANDREOU
    Αρ. Λογαριασμού : 357032169908
    IBAN : CY10 0020 0195 0000 3570 3216 9908
    BIC/SWIFT: BCYPCY2N
  • Ελληνική Τράπεζα
    Όνομα Δικαιούχου: THOMA CHARALAMBIA FOR ANDREOU ANTON
    Αρ. Λογαριασμού : 1051087619801
    IBAN : CY44 0050 0105 0001 0510 8761 9801
    BIC/SWIFT: HEBACY2N

Φωτογραφία της ημέρας

hulkkk

Hulk. Λίγο οι δηλώσεις του Μπόρις Τζόνσον για τον υπερήρωα και το Brexit, λίγο ότι η μόδα πάντα βασίζεται στην ανατροπή, να το μοντέλο με πράσινο μουτράκι. Η φωτογραφία από την εβδομάδα μόδας του Λονδίνου και την επίδειξη της pushBUTTON. REUTERS/Henry Nicholls

Ήξερες ότι...

Το 1740 μία αγελάδα κρίθηκε ένοχη για μαγεία στη Γαλλία και εκτελέστηκε.

Σήμερα


Τετάρτη
18
Σεπτεμβρίου
2019
Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντικού Καθαρισμού των Ακτών

Γιορτάζουν : Αριάδνη, Αριάνα, Ευμένιος, Ευμένης, Ευμενία, Κάστωρ, Κάστορας, Κάστορης, Ρωμύλος, Ρωμύλιος

1739
Υπογράφεται η Συνθήκη του Βελιγραδίου, με την οποία το Βελιγράδι παραχωρείται στην Οθωμανική Αυτοκρατορία.
1810
Η Χιλή γίνεται ανεξάρτητη από την Ισπανία. Σχηματίζεται η πρώτη κυβέρνηση (εθνική εορτή).
1834
Η Αθήνα ονομάζεται Πρωτεύουσα του Ελληνικού Κράτους.
1851
Η εφημερίδα «Νιού Γιόρκ Τάιμς» εκδίδεται για πρώτη φορά.
1906
Τυφώνας και τσουνάμι πλήττει το Χονγκ Κονγκ, με 10.000 νεκρούς.
1978
Από σεισμό 7 Ρίχτερ στο Ιράν σκοτώνονται 18.000 άτομα.
2005
Διεξάγονται ιστορικές βουλευτικές εκλογές στο Αφγανιστάν, για πρώτη φορά έπειτα από 36 χρόνια.

Newsletter

Εγγραφείτε στο Newsletter μας 

Client Newsletter Icon2 copy