«Γονείς αφήνουν τις δουλειές τους για να βρίσκονται με τα παιδιά τους». «Μητέρες αναγκάζονται να γίνονται νοσηλεύτριες ή συνοδοί των παιδιών τους». Αυτή είναι η πραγματικότητα για τη δύσκολη καθημερινότητα που έχουν να αντιμετωπίσουν, οι οικογένειες παιδιών που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες, αφού σε πολλές περιπτώσεις οι υπηρεσίες που προσφέρει το κράτος, δεν επαρκούν ώστε να γίνουν κατανοητές οι ανάγκες που υπάρχουν.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Παραχωρείται τελικά συνοδός νοσηλεύτρια για τον
